Chorzy na stwardnienie rozsiane walczą o dłuższe leczenie

- Jeżeli interferon przestał działać lub wypadliście z programu, zgłaszajcie się do leczenia gilenyą. To jedyna szansa na spowolnienie rozwoju choroby - apeluje Anna Drajewicz, od 13 lat zmagająca się z nieuleczalną chorobą. Fot. Anna Moraniec
– Jeżeli interferon przestał działać lub wypadliście z programu, zgłaszajcie się do leczenia gilenyą. To jedyna szansa na spowolnienie rozwoju choroby – apeluje Anna Drajewicz, od 13 lat zmagająca się z nieuleczalną chorobą. Fot. Anna Moraniec

KRAJ, PODKARPACIE. – Pacjenci z  SM powinni mieć dostęp do bezpłatnego leczenia dopóty dopóki ono działa – mówią eksperci.

– Jesteśmy jedynym krajem w Europie, w którym klasyczne leki immunomodulujące znane od blisko 20 lat i stosowane w pierwszej linii leczenia, pacjenci z SM mogą otrzymywać łącznie najwyżej przez pięć lat. Taki jest bowiem zapis w programie lekowym – mówi Anna Drajewicz, prezes Podkarpackiego Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane.

Leki te u części pacjentów zwalniają postęp choroby, łagodzą jej objawy, dają szansę na normalne życie – osobiste i zawodowe.

Nikt nie wie, ilu jest chorych na stwardnienie
– W Polsce nie ma Narodowego Programu Leczenia SM. Nie wiemy nawet, ile osób w Polsce cierpi na stwardnienie. Szacuje się, że na Podkarpaciu choruje 2500 osób – mówi Anna Drajewicz. – Ich leczenie wygląda bardzo różnie. Funkcjonują programy, do których chorzy boją się wchodzić, bo terapia refundowana jest tylko trzy lata, i tylko jednostki, z pomocą rodziny, stać na kontynuację leczenia (zastrzyki kosztują 3,6 tys. zł miesięcznie). Reszta po prostu rezygnuje i choroba pustoszy ich organizm i w rekordowym tempie lądują w łóżku.

To tragedia, bo choroba dotyka coraz młodszych ludzi. Zdarza się, że już 14-latki mają rozpoznaną chorobę. Standard to obecnie 20 – 40 lat.
Według raportu (BAROMETR SM 2011) dotyczącym 33 krajów, Polska znalazła się na trzecim od końca miejscu pod względem dostępu chorych na SM do leków i terapii. Za nami uplasowały się jedynie Bośnia i Hercegowina oraz Białoruś. Wyprzedziły nas nawet Rosja, Bułgaria, Serbia i Rumunia.

Jest szansa na lepsze jutro
Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM), Wojciech Matusewicz, mówi, że jego opinia na temat możliwości stosowania interferonów beta w pierwszej linii leczenia SM tak długo, jak długo terapia przynosi efekty, jest pozytywna. Ostateczną decyzję o wprowadzeniu takiej zmiany w programie lekowym podejmie jednak minister zdrowia., który jeszcze nie odpowiedział nam, jaka będzie jego decyzja w tej sprawie.

W 2013 r. wprowadzono do leczenia chorych na SM nowy lek do stosowania w tzw. drugiej linii terapii. Wcześniej nie były one refundowane i pacjenci, u których nie działały lub przestały działać klasyczne leki immunomodulujące, nie mieli żadnej opcji leczenia. To może sprawi, że w Barometrze SM na 2013 rok Polska zajmie wyższą pozycję.

Anna Moraniec

0 0 vote
Article Rating
Subscribe
Powiadom o
guest
2 komentarzy
Newest
Oldest Most Voted
Inline Feedbacks
View all comments
kora
kora
7 lat temu

W Stanach Zjednoczonych jeśli pacjent z SM pozytywnie reaguje na lek dostaje dofinansowanie 80% na zakup tego leku… Trzymam kciuki za pozytywną opinią ministra

wspomagam.org
wspomagam.org
7 lat temu

No to czekamy co na to minister zdrowia.