Dotknięci pląsawicą

Danuta Lis, prezes zarządu Polskiego Stowarzyszeni Choroby Huntingtona i Teresa Wiktor, neurologopeda z SP ZOZ “Sanatorium” w Górnie na spotkaniu w Rzeszowie

RZESZÓW. Kilkanaście rodzin z regionu dotkniętych chorobą św. Wita spotkało się by porozmawiać o swoich problemach.

Choroba św. Wita inaczej zwana chorobą Huntingtona lub pląsawicą jest schorzeniem genetycznym, nieuchronnie prowadzącym do śmierci. – Od pierwszych objawów do zgonu mija często kilkanaście lub kilkadziesiąt lat, dlatego nie wiedząc, że jesteśmy nosicielem genu możemy urodzić 5 dzieci, z czego cztery będzie chore. Takie przypadki nie są wyssane z palca, mamy takie rodziny w naszym stowarzyszeniu – mów Danuta Lis, prezes zarządu Polskiego Stowarzyszeni Choroby Huntingtona, która gościła w Rzeszowie.

Stowarzyszenie organizuje więc w całej Polsce regionalne grupy wsparcia. Zaprasza na nie, oprócz rodzin bezpośrednio zainteresowanych przedstawicieli samorządów, które mogą pomóc chorym lub ich opiekunom w rozwiązywaniu problemów dnia codziennego. Zmaganiu się z niedołężnością członka rodziny, kupnie leków, które nie są refundowane, pomocy w znalezieniu miejsca w zakładzie opieki zdrowotnej itp. – Prowadzimy też akcję “Bądź tolerancyjny, nie osądzaj po wyglądzie” – mówi pani Lis. – To bardzo potrzebne, bo choroba jest mało znana. Chorzy wykonują nieskoordynowane ruchy, nad którymi nie panują, często są odbierani jako osoby pijane. To niesprawiedliwe i niezasłużone. Bywało, że nasi członkowie leżeli na mrozie aż do zamarznięcia i nikt im nie pomógł.

am

do “Dotknięci pląsawicą”

  1. Aleks

    Kilka lat temu obawiałem sie wziac udział w takim spotkaniu, ale dużo dowiedziałem sie o tej chorobie i postepowaniu z chorym. Czytam informacje i odbieram teraz to inaczej. Wazne, aby nie być samym.

  2. Jerzy Sulimir

    Mam do czynienia z chorobą w rodzinie, która trwa już ponad 20 lat i dotyczy osoby w podeszłym wieku. Ze smutkiem stwierdzam, że jest to ostatni etap choroby, który w każdej chwili grozi zejściem śmiertelnym. Znam również przypadek choroby u osoby młodej (27 lat tzw. postać młodzieńcza), W tym wieku choroba bardzo szybko postepuje i kończy sie śmiercią. Przypadek jest szczególny ponieważ osoba ta jest samotna, rodzice zmarli, ma posuniete już objawy fizyczne (pląsa), ma świadomość swojej choroby, czuje sie całkowicie odrzucona w swoim środowisku, ale jest otwarta i szuka przyjacielskiej duszy.
    I tu jest odpowiedź na pytanie po co są organizowane grupy wsparcia. Właśnie w gronie osób o takich samych problemach znajduje sie faktyczne wsparcie i zrozumienie posiadanych problemów.

    • Teresa Wiktor

      Bardzo prosze o kontakt ze stowarzyszeniem, a takze w miare możliwości przekazanie tej młodej osobie adresu strony internetowej-www.huntington.pl, Podaje jednocześnie adres e-mail: kontakt @huntington.pl oraz telefon do biura stowarzyszenia w Warszawie 0-22 846 41 51. Osoby chore lub ich rodziny z naszego województwa na stronie internetowej, znajdą potrzebne dane kontaktowe do pani prezes Danuty Lis oraz koordynatora Podkarpackiej Grupy Wsparcia

Skomentuj

Copyright © Super Nowości 2010-2016 Wszystkie prawa zastrzeżone.