Renta mi się nie należy, bo… powinnam umrzeć

- Nasze starania o utrzymanie córki w dobrej kondycji zemścił się na nas, bo lekarz orzecznik ZUS uznał, że wygląda zdrowo więc renta się jej nie należy – mówią rodzice chorej Diany, Agata i Konstanty Sowowie. Fot. Wit Hadło

NIENADOWA. Ma 18 lat. Jest najstarszą w Polsce chorą na tyrozynemię typu 1. Według orzecznika ZUS skoro żyje to nie jest chora.

Jeszcze niedawno długość życia w Polsce chorych na tę rzadką chorobę nie przekraczała 10 lat. Dzieci o ile nie wykonano u nich przeszczepu wątroby umierały z powodu jej niewydolności lub nowotworu. – Nasza córka miała szczęście, że lekarze nie mogąc sobie poradzić z jej leczeniem szybko skierowali nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie szybko rozpoznano chorobę, a my zgodziliśmy się na leczenie w ramach badań klinicznych eksperymentalnym lekiem – mówi Konstanty Sowa, ojciec nastolatki. – Nasza walka o utrzymanie córki w dobrej kondycji zemściła się na nas, bo nawet orzecznik ZUS uważa, że wygląda na zdrową  więc renta się jej nie należy.

Szybkość diagnozy i podjęte leczenie pozwoliło dziewczynce w miarę normalnie się rozwijać i uniknąć zwyczajnych w tej chorobie powikłań: poważnego uszkodzenia wątroby, nerek, rogówek oczu i układu nerwowego oraz zniekształceń kości nóg. – Gdy po 5 latach eksperyment się skończył rozpoczęliśmy batalię o eksport docelowy leku (koszt terapii miesięcznej 30 tys. zł), a gdy skończyła 18 lat o prawo do leczenia w Centrum Zdrowia Dziecka, bo przecież jest już dorosła.

Przeżyła dłużej niż dopuszcza medycyna

Lekarka z Kliniki Chorób Metabolicznych, która opiekowała się dziewczyną obiecała, że Diana będzie mogła nadal przyjeżdżać na badania, bo nigdzie indziej nie może się leczyć. Nawet jak ma infekcję czy termin szczepienia muszą wszystko konsultować z kliniką. – Kiedy 20 lutego 2012 roku skończyła 18 lat to ze ściśniętym sercem czekaliśmy na informację, czy będzie nadal leczona bezpłatnie, czy nie zabiorą nam leków, przecież nikt z chorych nie żył jeszcze tak długo (dwójka dorosłych pacjentów żyje tylko dlatego, że przeszczepiono im wątrobę) – mówi Agata Sowa, mama dziewczyny.

Chorzy na tyrozynemię muszą rygorystycznie przestrzegać diety niskobiałkowej, jeździć kilka razy w roku na konsultacje do Warszawy, to wszystko bardzo dużo kosztuje. – Kiedy Diana skończyła 18 lat postanowiliśmy postarać się o jakąś pomoc finansową. I wystąpiliśmy o rentę socjalną dla córki – mówi pani Agata. – Niestety lekarz orzecznik wybiła nam to z głowy. Zmierzyła i zważyła córkę, zmierzyła jej ciśnienie, zapytała o samopoczucie i odmówiła prawa do renty socjalnej.

- Odwołaliśmy się od tej decyzji, bo jak można powiedzieć, że dziewczyna jest zdrowa nic nie wiedząc na temat choroby? Sam wygląd o niczym nie świadczy – mówią rodzice.

Anna Moraniec

do “Renta mi się nie należy, bo… powinnam umrzeć”

  1. waldi

    ZUS trzeba reformowac a najlepiej zlikwidowac. moze politycy przyjrza sie jak to funkcjonuje w niemczech. a nie kaza nam pracowac do smierci

  2. kit

    Chory to jest orzecznik z ZUS…wywalić sk….synka na zbity łeb,ale walczcie o swoje i pogońcie dziada!!!Trzymam kciuki i życzę zdrowia!!

  3. qwerty

    Ja też cudownie ozdrowiałam… 6 lat temu miałam dwie artroskopie kolana a potem normalną operacje… Pierwsza była zupełnie źle wykonana przez co przed ponad 6 tygodni chodziłam o kulach , o normalnym chodzeniu nie było mowy… Podczas kolejnej okazało się, że coś mi usunęli i to spowodowało te problemy, podczas operacji lekarze mi wprowadzili implanty i coś jeszcze ( nie pamiętam tych nazw)… Dodatkowo od 18 lat choruję na astmę i alergię, mam również dyskopatię i zwyrodnienie kręgosłupa lędźwiowego…
    W ubiegłym roku na nowo starałam się o przyznanie stopnia niepełnosprawności…
    Ku mojemu zdziwieniu lekarzem orzecznikiem był facet, który tak mi zniszczył kolano a potem zniszczył dokumentację ( do tej pory nie odnaleziono moich dokumentów i gdyby nie to że mam wypis ze szpitala i blizny na kolanie to nikt by mi nie uwierzył, że w nim byłam) i oczywiście na tej komisji dowiedziałam się że jestem zdrowa! Istny cud!

    Odwołałam się od tej decyzji do urzędu wojewódzkiego.. i co się okazało? Orzecznikiem był kuzyn tamtego gościa i znów cudownym sposobem byłam zdrowa… Odwołałam się do sądu i jednak należy mi się stopień umiarkowany! Trzeba walczyć o swoje…

  4. exx

    Renty są zagwarantowane dla byków ze spółeczek (z udziałem skarbu państwa) którym grozi utrata stołka
    i bynajmniej nie w wysokości renty socjalnej

  5. Ja

    i słusznie… nie można całe życie utrzymywać człowieka
    do cholery jasnej… społeczeństwa nie stać na utrzymywanie setek tysięcy chorych!!!!

    lekarze niepotrzebnie ratują dzieci wiedząc że mają wady wrodzone których nie da się jednorazowo wyleczyć

    • do idioty!

      ciekawe jakbyś to ty miał taka chorobę??, co byś wtedy napisał?? na dodatek wiedział ze możesz nie dożyc 18 lat, a był sprawny umysłowo..
      wiec do cho… nie pisz bzdur bo może czekać cie coś gorszego za twój cięty język,

  6. Mat

    Nóż się otwiera w kieszeni, ZUS zastąpić sektorem prywatny i po sprawie.

  7. grażyna

    to samo miałam z moim wnuczkiem jestem dla niego rodziną zastępczą i do 18tego roku życia miał grupę w stopniu umiarkowanym , choruje na alergię i astmę a gdy skończył 18cie lat dziwnie ozdrowiał i nawet w sądzie powiedzieli że inaczej patrzy się na choroby wieku dziecięcego a inaczej na dorosłych i dostał grupę lekka za która zabrali mu zasiłek pielęgnacyjny i nie ma dyskusji , w naszym kraju nie chroni się ludzi chorych tylko myśli się co tu zrobić aby zabrać tym najbiedniejszym bo bogaty to sie nie da ma kasę na prawników

  8. Pezio

    Oni wszystko robią aby tak właśnie nie było, taki jest ten kraj. Ale tak jak napisał ” hk ” walczcie o swoje. Ja miałem podobną sytuacje, o wiele mniej drastyczną niż w artykule wyżej, ale mam astmę i ubiegałem się jak co roku o grupę i zawsze mi ją przyznawali, teraz nagle mi jej nie przyznali, z tego wynika że po przeprowadzeniu ze mną rozmowy tylko rozmowy, uznali że nie mam astmy, czyli mam rozumieć że teraz w Polsce jest jakaś nowa era ? Że wystarczą słowa, aby człowieka uzdrowić. Nie miałem zrobionych żadnych badań ani nic, a oni po prostu tak stwierdzili, wyzdrowiałem dzięki rozmowie. Pozdrawiam

  9. hk

    Według orzecznika ZUS skoro żyje to nie jest chora………….przecież zmarłym się renty nie przyznaje!!!
    Chory to jest ten orzecznik z ZUS…ale walczcie o swoje i pogońcie dziada!!!Trzymam kciuki i życzę zdrowia!!

Skomentuj

Copyright © Super Nowości 2010-2016 Wszystkie prawa zastrzeżone.