Wychowują dwóch ciężko chorych synów i już nie dają rady

Chłopcy cierpią na postępujący zanik mięśni. Potrzebują stałej opieki rodziców tak jak niemowlęta…

RAKOWA, GMINA TYRAWA WOŁOSKA. Wielodzietna rodzina potrzebuje wsparcia.

Krystyna (46 l.) i Adam (51 l.) Raciakowie mają sześcioro dzieci, spośród których dwóch nastolatków na co dzień zmaga się z wyjątkowo okrutną postępującą chorobą genetyczną (zanik mięśni). Kamil (17 l.) porusza się na wózku inwalidzkim, a Bartek (16 l.) jest przykuty do łóżka i na okrągło oddycha za niego respirator.

- Opiekowanie się dwójką niepełnosprawnych dzieci jest nie tylko wyczerpujące, ale i  kosztowne. Jest nam naprawdę ciężko; czasem już nie dajemy rady, jednak nie poddajemy się. Kochamy synów i nie oddamy ich do żadnego ośrodka – mówią nam rodzice.

Rodzina Raciaków mieszka w malutkiej Rakowej, wiosce oddalonej od Sanoka o ponad 20 kilometrów. Odwiedziliśmy ich w miniony piątek (29 lipca). Zastaliśmy lśniące czystością mieszkanie. W jednym z pokoi sąsiadującym z kuchnią dostrzegliśmy młodszego z braci Bartka, leżącego całkowicie bezwładnie na łóżku i podłączonego do aparatury.
– Bartuś już tak leży od 1,5 roku. Mimo, że jego ciało jest bezwładne i nie może on mówić, to jednak jest w pełni świadomy i rozumie to co się do niego mówi. Na pytanie odpowiada twierdzącą skinieniem głowy. Zaś Kamil żyje w swoim świecie i kontakt z nim jest ograniczony – mówi nam pani Krystyna. – Obaj chłopcy wymagają codziennej pielęgnacji, trzeba ich nie tylko nakarmić, ale także umyć, przebrać, zadbać, by nie powstały odleżyny – wylicza.

Dzielnie walczą z potworną, śmiertelną chorobą
- Obaj chłopcy cierpią na zanik mięśni. Jest to choroba genetyczna, nieuleczalna, dotyczy tylko chłopców. W zależności od mutacji genów ma różny przebieg; u jednego przebiega łagodniej i wolniej, a u innego szybciej postępuje. W przypadku Kamila występuje jeszcze niedorozwój umysłowy. Dwa lata temu zmarł najstarszy z braci Paweł – mówi nam dr Wojciech Pałys, anestezjolog. – Bartek wymaga wentylacji mechanicznej w warunkach domowych.  To samo czeka w przyszłości Kamila – mówi.
Aby nie dopuścić do powstania komplikacji (deformacja kostno-szkieletowa, której towarzyszą silne bóle, czy niewydolność oddechowa mimo wentylacji), konieczna jest rehabilitacja – wyjaśnia lekarz. – Przez 3 miesiące fundacja “Polsat” finansowała rehabilitację Bartka i Kamila, ale wstrzymała ją do odwołania. Interweniowaliśmy na piśmie, lecz bezskutecznie. Póki co Bartek jest rehabilitowany dwa razy w tygodniu przez godzinę – mówi Krystyna Raciak.

Z rodzicami mieszkają jeszcze Amanda (19.), Ania ( 18 l.) oraz Nikola (8 l.). 21-letnia Malwina jest za granicą. – Otrzymujemy wysokie rachunki za prąd, bo respirator na okrągło pracuje, chłopcom są potrzebne pampersy, leki, witaminy. No i opał na zimę trzeba kupić. Tylko za co, skoro pieniędzy brakuje?. Z niewysokich rent ciężko się utrzymać – wzdycha pani Krystyna, rozkładając bezradnie ręce.

Kto im pomoże?
- Rodzina ta jest objęta pomocą – mówi  Krystyna Kuzicka, kierownik Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej w Tyrawie Wołoskiej. – Raciakowie otrzymują od nas żywność, przyznaliśmy im także zasiłek celowy, dofinansowanie do zakupu krowy. Od paru lat płaciliśmy im rachunki za prąd, jednak ograniczone są nasze możliwości finansowe, biednych rodzin jest więcej. Zdecydowałam, że od lipca tego roku prąd będzie opłacany tej rodzinie z zasiłków rodzinnych – dodaje pani kierownik GOPS-u. – Bez pomocy ludzi dobrej woli na pewno sobie nie poradzimy –  mówią Raciakowie…

Wszyscy, którzy w jakikolwiek sposób chcą pomóc rodzinie Raciaków, powinni kontaktować się z krośnieńskim oddziałem redakcji Super Nowości pod nr tel.: (13) 43 247 76.

Wioletta Zuzak

do “Wychowują dwóch ciężko chorych synów i już nie dają rady”

  1. leon

    helena ma w pewnym stopniu racje

  2. magda

    helena nie pisz głupot

  3. magda

    helena . przypuszczam że nie masz dzieci.

  4. helena

    bieda?jak to w Polsce w takich wypadkach,ja się tylko zastanawiam po co klepać dzieci dalej, jak się dzieci chore a potem rękę do państwa wyciągać??

Skomentuj

Copyright © Super Nowości 2010-2016 Wszystkie prawa zastrzeżone.