Jak żyć z mukowiscydozą?

Mukowiscydoza to nieuleczalna choroba genetyczna, która znacząco wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjenta oraz całej jego rodziny. Przebieg choroby jest zależny od wielu czynników, jednak przestrzeganie pewnych zasad i zaleceń ułatwia jej kontrolowanie oraz prowadzenie aktywnego życia.

Troska o stan zdrowia

Choć brzmi to jak truizm, to jednak ważnym elementem życia osób chorych na mukowiscydozę powinno być przestrzeganie wszelkich zaleceń lekarskich. Mowa tu zarówno o odbywaniu zaplanowanych wizyt kontrolnych, jak i przyjmowaniu wszystkich zalecanych leków oraz stosowaniu terapii. Przykładem jest codzienna fizjoterapia oddechowa, która pozwala unikać gromadzenia się gęstego śluzu utrudniającego oddychanie i sprzyjającego rozwojowi różnego typu infekcji.

Konieczne jest zatem budowanie codziennej rutyny wokół wszystkich niezbędnych czynności terapeutycznych, które pozwalają zachować dobry stan zdrowia.

Stosowanie specjalnej diety i dbanie o nawodnienie

Osoby chorujące na mukowiscydozę potrzebują większej dawki energii, zwiększenia spożycia tłuszczów i białka oraz przyjmowania niektórych witamin (m.in. tych rozpuszczalnych w tłuszczach). Odpowiedni sposób żywienia to ważny element leczenia mukowiscydozy, dlatego nie można go zaniedbywać. Podobnie jest zresztą z nawodnieniem – chorujący na mukowiscydozę mają wyższe ryzyko odwodnienia, dlatego płyny należy spożywać przez cały dzień, nie czekając na wystąpienie uczucia pragnienia.

Podejmowanie aktywności fizycznej

Choć w przebiegu mukowiscydozy dochodzi do ograniczenia pojemności płuc i problemów z oddychaniem, to chorzy nie powinni rezygnować z aktywności fizycznej. Powinna być jednak dostosowana do ich możliwości.

Unikanie zanieczyszczonego powietrza

Rada ta nie zawsze jest w pełni możliwa do realizacji, ale chodzi tu przede wszystkim o unikanie miejsc, w którym pojawia się dym tytoniowy czy unikania podejmowania aktywności fizycznej powietrzu w godzinach szczególnie dużego zanieczyszczenia pyłami (można to kontrolować przy pomocy aplikacji monitorujących dostępnych na telefon).

Angażowanie bliskich w terapię

Mukowiscydoza to choroba, która towarzyszy chorym aż do śmierci. Osoby z bliskiego otoczenia nie zawsze wiedzą, jak zachowywać się w kryzysowych sytuacjach lub ogólnie – czy i jak rozmawiać o chorobie. Warto przekazywać im jasne wskazówki, dzięki którym nie tylko sami poczują się pewniej, ale również sam chory będzie mógł liczyć na ich wsparcie w trudnych momentach.

Wsparcie w diagnozie

Choroba, jaką jest mukowiscydoza, zalicza się do kręgu chorób rzadkich. Obecnie wśród noworodków przeprowadzane są badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy, lecz wśród osób urodzonych przed 2009 rokiem wciąż mogą być te, które ze względu na łagodny przebieg choroby, nie uzyskały prawidłowej diagnozy.

Głównym celem Fundacji Saventic, obok zwiększania świadomości na temat chorób rzadkich, jest ułatwienie pacjentom drogi do uzyskania diagnozy. Z bezpłatnej pomocy Fundacji może skorzystać każdy, kto podejrzewa u siebie występowanie choroby rzadkiej. Sprawdzone informacji dotyczące mukowiscydozy znajdziemy na stronie: https://www.fundacjasaventic.pl/baza-wiedzy/choroby/mukowiscydoza

Artykuł partnera