Z dnia na dzień na całym ciele Elenki pojawiły się przekrwione siniaki i wybroczyny. Nie wyglądały normalnie. – To były okropne krwiaki, wyglądało to strasznie. Od razu zabraliśmy ją do lekarza. Niestety diagnoza ścięła nas z nóg – mówi Joanna Wasilewska-Iskra, mama Elenki.
Do lipca Elenka była zwykłą sześciolatką. Lubiła się bawić z siostrą, denerwować starszego brata, spotkać się z przyjaciółmi w „Fantazji”. Kochała zwierzęta, uwielbiała jeździć do babci i dziadka. Niestety, kiedy znalazła się, na Oddziale Onkohematologii Dziecięcej w Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie, jej życie zmieniło się diametralnie.
Zamieszkała w szpitalu
Lekarze postawili diagnozę – pierwotna małopłytkowość immunologiczna. To choroba autoimmunologiczna, w której dochodzi do wytworzenia przeciwciał przeciwko płytkom krwi oraz do wzmożonego niszczenia płytek krwi i spadku liczby płytek we krwi obwodowej. Oznacza to, że organizm Elenki sam się wyniszcza. U zdrowej osoby płytek jest zwykle ok. 200-400 tysięcy, a u niej poziom spada czasem nawet do 3 tysięcy.
- PRZECZYTAJ TEŻ: Andrzej Marcinek cały czas walczy o powrót do zdrowia. Przed nim intensywna rehabilitacja
W efekcie pojawiają się objawy krwotoczne, charakterystyczne dla małopłytkowości.
– To zmieniło całe nasze życie. Praktycznie zamieszkałyśmy w szpitalu, a ja musiałam zrezygnować z pracy – mówi mama Elenki.
Wystarczy, że się podrapie
Lekarze zaczęli szukać leku, który może pomoc Elenie. Znaleźli jeden – nierefundowany, koszt miesięcznego leczenia wynosił 2 tys. zł. Okazał się nieskuteczny.
– Stan Elenki się nie poprawił. Może przez tydzień lub dwa było w porządku, a potem wystarczyło, że po prostu się podrapała i już była cała w siniakach – opowiada Joanna.
Elena dostaje sterydy i leki immunosupresyjne – to one w głównej mierze obniżają je odporność. Musi trzymać też specjalną dietę. Do domu wychodzi tylko w niektóre weekendy – spotkać się z tatą, siostrą i bratem.
Musi bardzo uważać, nie może bawić się jak inne dzieci. Każdy siniak powoduje zagrożenie. Nawet zęby musiała mieć leczone w narkozie, by nie prowokować niepotrzebnych krwotoków.
Kiedy znów musi wrócić do szpitala jest dramat i płacz. Cała rodzina ciężko przechodzi rozłąkę.
– W domu zostaje Emilka i Eryk. Eryk jest już starszy i lepiej to znosi, ale Emilka ma siedem lat i też wymaga opieki i uwagi z mojej strony. To dla nas wszystkich bardzo trudne – mówi Joanna.
Lekarze wciąż szukają leku dla Eleny
Lekarze wciąż szukają leku dla Eleny. Po miesiącach znaleźli kolejny, ale on również nie jest refundowany.
– Widzę, że Elena jest już zmęczona. Ma dość szpitala, dlatego zdecydowaliśmy, że jeśli jest szansa, że jej przykrości się skończą, że będzie mogła w końcu wrócić do domu, to chcemy z niej skorzystać – mówi mama Elenki.
Koszty nowego leku to ponad 6 tys. złotych miesięcznie. To ogromna kwota, której rodzice nie dadzą rady sami uzbierać w krótkim czasie. Jest szansa, że jeżeli Elena przejdzie pozytywnie wszystkie badania, to NFZ zacznie refundować jej ten lek. Teraz jeszcze się nie kwalifikuje, dlatego rodzice co miesiąc muszą znaleźć pieniądze na jego zakup.
– Elenka to moja siostrzenica. Mega dziewczynka – spokojna, poważna, kocha psy – mówi Agnieszka Skarbowska, była dziennikarka Super Nowości i ciocia Eleny. – Wiem, że już wiele osób bardzo nam pomogło i jeszcze raz dziękuję. Wciąż proszę jednak o pomoc każdego – o posyłanie dobrej energii, bo tego Elenka bardzo potrzebuje. Widzę jak mała bohaterka czasami ma dość – szpitali, kroplówek, tęsknoty za rodziną, przyjaciółmi… Wierzymy, że w końcu znajdzie się lek. Trzeba tylko jeszcze trochę czasu i niestety pieniędzy – apeluje Agnieszka.
Jak pomóc Elenie?
Pieniądze zbierane są przez Fundację Iskierka. Wpłat na leki dla Elenki można dokonywać na podane niżej konto:
Fundacja ISKIERKA
Warszawa 00-544, ul. Wilcza 28/8
ING Bank Śląski nr konta: 84 1050 0099 6781 1000 1000 1307
Wpłaty zagraniczne dla każdej waluty: PL84 1050 0099 6781 1000 1000 1307 BIC (SWIFT): INGBPLPW
1,5% KRS 0000248546 – cel szczegółowy: „Darowizna Elena Iskra“
_____
ZOBACZ TEŻ: Filip, mimo protezy, zdobywa góry. Dzięki technikom z Rzeszowa
