Brak informacji do kogo zgłosić się o pomoc, o dostępnych metodach leczenia i przysługujących im świadczeniach, to największy problem dnia codziennego dla 75 proc. rodziców dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami. Pokazują to wyniki ankiety Fundacji Espero – Nadzieja Dla Dzieci, w której wzięli również udział opiekunowie z województwa podkarpackiego. Dużym zmartwieniem są również długie kolejki do specjalistów lub ich brak. Te wyzwania generują kolejne problemy. Z powodu „chorób systemu” opiekunowie dzieci cierpią na bezsenność, depresję, odczuwają lęk i wypalenie. Blisko 9 na 10 pytanych rodziców przyznaje, że w ciągu ostatniego roku przeżyło kryzys psychiczny.
Szansą na zmianę złej sytuacji jest według nich powołanie rzecznika, który zadbałby o ich prawa i potrzeby wraz z nowym, kompletnym systemem wsparcia. Co ich przytłacza?
Średni czas oczekiwania na pierwszą wizytę w poradni dla dzieci z autyzmem w Rzeszowie, w ramach NFZ, wynosi nawet 7 miesięcy. Czas kwalifikacji na terapię zajęciową 4 miesiące.
Aby ominąć kolejkę, można wybrać placówkę prywatną. Godzina terapii indywidualnej to koszt nawet 200 zł. Dla porównania, wysokość zasiłku pielęgnacyjnego to niecałe 216 zł.
W stolicy Podkarpacia w placówkach publicznych pracuje 3 kardiologów dziecięcych specjalizujących się we wrodzonych wadach serca. Za mało w stosunku do potrzeb. Problem jest także z innymi specjalizacjami.
70 proc. rodziców pytanych przez fundację czeka co najmniej 3 miesiące na wizytę u specjalisty. 2/3 przyznaje, że brak terminu wizyty lub brak koordynacji pogorszył sytuację zdrowotną dziecka.
Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami? Multitasking to niedopowiedzenie
Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami to praca na cały etat, przez całą dobę. Z zerowym wynagrodzeniem, za to wymagająca stuprocentowego poświęcenia. Dzień wyznaczają godziny podawania leków, rehabilitacji, wizyt u specjalistów i reagowania na nagłe pogorszenia stanu zdrowia. Nie dziwi więc, że bardzo często oznacza konieczność rezygnacji z pracy zawodowej lub jej znaczącego ograniczenia, przynajmniej jednego z rodziców. Z danych Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej oraz Zakładu Ubezpieczeń Społecznych wynika, że zdecydowana większość osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne to rodzice, którzy wycofali się z rynku pracy, by sprawować stałą opiekę nad dzieckiem. Tylko nieliczni rodzice mogą pozwolić sobie na pogodzenie opieki nad dzieckiem ze specjalnymi potrzebami z pracą zawodową. To doświadczenie Honoraty Kołtuniak, mamy ośmioletniego Jonasza, podopiecznego Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci:
– Spektrum dolegliwości syna jest ogromne: wada genetyczna, bezdech senny, spektrum autyzmu, wada wzroku, nerki, serca, obniżone i wzmożone napięcie mięśniowe, brak jednego oskrzela, wymieniając tylko te najważniejsze. Do tego dochodzą problemy gastrologiczne, nietolerancja histaminy. Syn jest pod opieką ponad piętnastu lekarzy różnych specjalności jednocześnie, do tego terapeutów i fizjoterapeutów. Nasza codzienność to ciągłe wizyty lekarskie. Nawet, gdy w grę wchodzą wizyty kontrolne, to przy takiej ilości lekarzy jest ich ogrom. Do tego dochodzi ciągła potrzeba systematycznej rehabilitacji, kilka razy w tygodniu. Był okres, że codziennie od poniedziałku do soboty Jonasz miał zajęcia. Przyznam, że na co dzień bywa ciężko, ale jednak przy dobrej logistyce, dajemy z mężem radę – komentuje Honorata Kołtuniak.
Diagnoza to początek
Bezsilność to uczucie doskonale znane rodzicom chorych dzieci, którzy latami czekają na właściwą diagnozę, a każdego dnia walczą o wizyty u specjalistów.
– Przy stanie zdrowia synka, jesteśmy zmuszeni jeździć za lekarzami po całej Polsce, bo w miejscu, w którym mieszkamy, w nie ma możliwości, abyśmy odbyli potrzebne wizyty, czy wykonali niezbędne badania. Przykładowo, na polisomnografię musimy jeździć kilkaset kilometrów. Do większości lekarzy dojeżdżamy ponad 50 km w jedną stronę. Tu nie chodzi tylko o niewygodę. Takie podróże również są kosztowne – przyznaje Honorata Kołtuniak i dodaje: – System nie działa. W żadnym aspekcie. Nie ma lekarza koordynatora. Głównym lekarzem jest rodzic, to on jest encyklopedią na temat wszystkich dolegliwości dziecka. W naszym wypadku to dwa segregatory różnych badań, kart z wizyt, zaleceń. Jeden specjalista nie wie nic o tym, co zaleca drugi. Powinien być taki system, że jak lekarz „klika” w PESEL dziecka, to wyskakuje mu wszystko. Od wszystkich specjalistów, prywatnych i państwowych. Wszystkie informacje o diagnozach, lekach czy badaniach.
Zdani na siebie
Przez wady systemu limity na świadczenia, długie kolejki do lekarzy, brak specjalistów, rodzice dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami są zmuszeni do szukania pomocy na własną rękę. Poświęcają mnóstwo czasu, by się dokształcać w tematach medycznych. Spędzają długie godziny w sieci, wynajdują kolejne terapie – łapią się wszystkiego, co może pomóc ich dzieciom. Ci z miast wojewódzkich czy większych ośrodków miejskich i tak są w lepszej sytuacji. Chociaż zderzają z długimi terminami wizyt u lekarzy specjalistów, mają do nich ułatwiony dostęp. W wielu regionach Polski brakuje kardiologów dziecięcych, neurologów czy rehabilitantów. Rodzice zmuszeni są do częstych podróży po całym kraju, co generuje dodatkowe koszty i zabiera czas, który mogliby poświęcić dziecku.
Z czasem pojawia się zmęczenie, izolacja społeczna i wypalenie. Badania organizacji pacjenckich wskazują, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami znacznie częściej doświadczają objawów depresji i chronicznego stresu. Jednocześnie mają ograniczony dostęp do systemowej pomocy psychologicznej.
– Codziennym wyzwaniem jest przede wszystkim bycie nie rodzicem – co samo w sobie jest trudne, bo emocjonalnie ciężko nieść to wszystko na swoich barkach – ale bycie lekarzem, sekretarką, dietetykiem, prawnikiem, kierowcą. Ciężko w tym wszystkim jeszcze być po prostu mamą, bo ciężko skupić się na zabawie, mając w tyle głowy te wszystkie niezałatwione sprawy i niewysłane e-maile. Do tego dochodzi kwestia zdobywania środków na leczenie. Często wielu rodziców wysyła setki próśb o wsparcie do firm, prowadzi zbiórki czy prowadzi licytację. Mało jest rodzin jak nasza, które potrafią pogodzić to wszystko ze zwykłym zwyczajnym życiem i pracą – zwierza się Honorata Kołtuniak.
Rzecznik potrzebny od zaraz
W Polsce mamy Rzecznika Praw Dziecka, swojego rzecznika mają również pacjenci. A kto dba o prawa rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami? – Nikt. Rodzice mogą liczyć na wsparcie takich organizacji jak nasza. Brakuje podmiotu, który reprezentowałby rodziców kluczowych uczestników systemu opieki. Postulujemy powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami, ponieważ rodzice nie potrzebują zastępstwa w opiece i dbaniu o swoje dzieci, lecz partnera – instytucji, która pomoże im poruszać się po systemie, reagować na bariery – komentuje Patrycja Rudnicka, prezes Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci i dodaje: – Rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są dziś przeciążone i pozostawione same sobie. System wsparcia jest rozproszony, a przez co rodzice stają się jedynymi koordynatorami całego procesu leczenia. Chcemy, żeby przestali dźwigać wszystko sami: leczenie, szkołę, rehabilitację, świadczenia, odwołania i walkę z instytucjami.
Na czym miałaby polegać rola rzecznika?
Chodzi o powołanie rzecznika, czyli organu, który interweniuje, wymaga odpowiedzi od szpitali, urzędów, monitoruje przestrzeganie i chroni praw rodziców, inicjuje zmiany legislacyjne oraz dba o to, by pomoc była spójna, przewidywalna i dostępna w praktyce. Rzecznik miałby nadzór nad Centralnym Punktem Koordynacji Wsparcia (CPKW) – jedno miejsce kontaktu, które kieruje sprawę dalej, oraz Wojewódzkimi Punktami Koordynacji Wsparcia (WPKW) – punkty, w których rodzina otrzymuje realne wsparcie zespołu, a nie tylko informację. Patrycja Rudnicka zaznacza, że pomysł jest przemyślany i czytelny dla rodziców, został opracowany również o oparciu o konsultacje z rodzicami:
– Nasz plan przewiduje sześć kroków. Najpierw rodzic zgłasza się do CPKW, online lub poprzez infolinię. Następnie sprawa trafia do punktu koordynacji wsparcia w danych województwie. Rodzina otrzymuje koordynatora, czyli osobę, która pomaga „przejść przez system”: planuje kroki, pilnuje terminów i wspiera w kontaktach ze szpitalami, klinikami, oraz Indywidualny Plan Wsparcia – IPW. W kolejnym kroku koordynator uruchamia wsparcie prawne i/lub psychologiczne. Z naszych doświadczeń wynika, że wsparcie w pisaniu odwołań, pism w obronie praw rodziców i dziecka oraz w sporach ze szkołą czy instytucjami jest często potrzebne. Nieco mniej niż połowa naszych ankietowanych w ciągu ostatnich dwóch lat przynajmniej raz składała odwołanie od wydanej decyzji. Wsparcie psychologiczne również jest niezbędne, bo gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. W sprawach pilnych uruchamiana jest interwencja. Jeżeli dana instytucja, która ma zająć się leczeniem dziecka, nie współpracuje – sprawa trafia do Rzecznika – wyjaśnia Patrycja Rudnicka.
Co o pomyśle myślą rodzice i opiekunowie?
Przeszło 90 proc. osób biorących udział w ankiecie Fundacji Espero, w tym rodzice z woj. podkarpackiego, popiera utworzenie takiej inicjatywy i zaproponowanego przez organizację systemu wsparcia.
– Taka instytucja jest potrzebna. Jednak zakres jej działania i pomocy jest tak obszerny, że nie może to być jednoosobowa struktura. Rodziców trzeba odciążyć, zdjąć z nich obowiązki, które powinny należeć do innych, chociażby lekarzy. Każdy z rodziców powinien mieć swojego koordynatora. Do tego potrzebne są zmiany w systemie elektronicznym. Lekarz powinien mieć coś na wzór IKP pacjenta. Każdy specjalista powinien mieć wymóg wpisywania tam swoich wytycznych, diagnoz, zaleceń. Z rodziców powinno się zdjąć jak najwięcej obowiązków, od załatwiania orzecznictwa, po zdobywanie informacji o lekach, by jak najwięcej czasu mogli poświęcić po prostu na bycie rodzicem – podpowiada Honorata Kołtuniak.
