Śródmiąższowe choroby płuc (ILD) to grupa ponad 200 jednostek chorobowych, często nieuleczalnych i o poważnym rokowaniu (choroby włóknieniowe – PF-ILD). To fakt, który wzbudza uzasadniony lęk wśród pacjentów. Jednak wczesne rozpoznanie choroby daje szansę na rozpoczęcie leczenia, które pozwala znacząco spowolnić jej rozwój i poprawić funkcjonowanie chorego.
Właśnie dlatego znaczenie mają zarówno znajomość objawów ILD, do których należą suchy kaszel, zadyszka podczas chodzenia i zmęczenie, jak i czas – kluczowe jest jak najwcześniejsze zgłoszenie się do lekarza i otrzymanie właściwego rozpoznania.
Ważne kampanie informacyjne
Przypominają o tym Kampania „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia”, a także Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc, organizator obchodów Miesiąca Podnoszenia Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc oraz Światowego Tygodnia IPF.
Charakterystyczne w przebiegu chorób włóknieniowych płuc (PF-ILD) jest zmniejszenie pojemności płuc i zdolności do wymiany gazów (dostarczanie tlenu do organizmu i wydalanie dwutlenku węgla), w wyniku uszkodzenia śródmiąższu oraz pęcherzyków płucnych i zachodzącego bliznowacenia (inaczej włóknienia) płuc. Niestety odczuwane przez pacjenta dolegliwości nie są specyficzne tylko dla PF-ILD, dlatego postawienie właściwego rozpoznania niejednokrotnie stanowi wyzwanie. Często złe samopoczucie pacjenta może być tłumaczone np. jego zaawansowanym wiekiem (PF-ILD najczęściej dotykają osób z grupy senioralnej) lub zupełnie innymi chorobami toczącymi się w organizmie.
Z czym zmagają się chorzy?
Przede wszystkim towarzyszą im: duszność, zmęczenie, nieustępujący, suchy i drażniący kaszel, zadyszka, pojawiająca się podczas wykonywanych codziennych aktywności.
W przypadku idiopatycznego włóknienia płuc i pozostałych chorób włóknieniowych jak dotąd nie powstała żadna terapia, która umożliwiłaby ich całkowite wyleczenie. Dlatego nadal wszystkie choroby z grupy PF-ILD uznaje się za nieodwracalne. Na szczęście istnieje leczenie, które może spowolnić postęp choroby i uchronić pacjenta przed szybkim nasileniem objawów, co daje mu szansę na dalsze funkcjonowanie we względnie dobrej formie. Aby to jednak było możliwe, konieczne jest jak najwcześniejsze włączenie leczenia, dlatego tak ważne jest też wczesne rozpoznanie – przyznaje dr hab. n. med. Katarzyna Lewandowska, specjalista chorób wewnętrznych i chorób płuc z I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, zastępca prezesa Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc.
Lekarka przyznaje, że wyzwania pacjentom stawia jednak nie tylko skomplikowana choroba i jej nieoczywiste objawy, ale także system ochrony zdrowia. Długie kolejki do lekarzy pulmonologów sprawiają, że ścieżka, którą chorzy muszą kroczyć, jest kręta i bardzo długa – od momentu diagnozy do włączenia leczenia mija zwykle bardzo dużo czasu, w tym przypadku – bardzo cennego.
Czy można coś z tym zrobić?
– Wydaje się, że optymalnym i korzystnym, przede wszystkim z punktu widzenia pacjenta, rozwiązaniem, byłoby włączenie chorób śródmiąższowych płuc do opieki koordynowanej. Pozwoliłoby to na skuteczniejsze odnajdywanie pacjentów z podejrzeniem ILD już na etapie konsultacji u lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i kierowanie ich na właściwą ścieżkę diagnostyczną do pulmonologa – dodaje.
Warto wiedzieć
Śródmiąższowe choroby płuc występują rzadko. Pacjenci często dowiadują się o istnieniu ILD dopiero w momencie otrzymania diagnozy. Aby ich wspomóc Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc uruchomiło bezpłatną infolinię dla pacjentów i ich bliskich. W każdy poniedziałek, w godzinach 17-19, pod numerem telefonu: 799-679-965, dyżury pełnią lekarze pulmonolodzy, reumatolodzy, a także fizjoterapeuci, psycholodzy oraz członkowie Towarzystwa.
Szczegółowe informacje na temat kolejnych dyżurów pełnionych przez konkretnych specjalistów można znaleźć na stronie internetowej www.ipf.org.pl lub Facebooku Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc.
– Misją naszego Towarzystwa, jak wskazuje sama jego nazwa, jest niesienie pomocy i zapewnienie wsparcia osobom zmagającym się z włóknieniowymi chorobami płuc, a także ich bliskim. Infolinia to jedna z aktywności, jaką podejmujemy, aby ten cel zrealizować. Bo czasem zwykła, życzliwa rozmowa potrafi zdziałać naprawdę wiele, szczególnie gdy rozmówcą jest ktoś, kto potrafi słuchać i rozumie z czym się zmagamy, a także może zaoferować fachową poradę – wyjaśnia Agnieszka Pilewska-Ślączko, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc.
