Pod takim dramatycznie brzmiącym hasłem, na portalu siepomaga.pl, rodzice dwóch chłopców z Rzeszowa, 6-letniego Mikołaja i 4-letniego Adasia Myćko błagają o pomoc w leczeniu obu synków. Nieszczęścia chodzą parami, ale żeby aż tak strasznie dotknąć jedną rodzinę i niewinne niczemu dzieci? Niestety tak.
Straszna choroba bezlitośnie zaatakowała dwójkę naszych małych synków. Do dziś nie możemy zrozumieć dlaczego… Mikołaj i Adaś cierpią na zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. Mózg jest w ciągłym stanie zapalnym, dochodzi do niszczenia układu nerwowego… Choroba zmieniła nasze życie w koszmar! Musimy zrobić wszystko, by uratować chłopców! – piszą państwo Myćkowie.
Najpierw jeden…
Starszy Mikołaj zaczął ciężko chorować, jak skończył pierwszy rok życia. Kilka infekcji, które nastąpiły jedna po drugiej, spowodowały, że synek zmienił się nie do poznania. Zaczęliśmy szukać przyczyny, wykonaliśmy setki badań i szereg konsultacji ze specjalistami w całej Polsce. Dopiero po kilku latach poznaliśmy diagnozę. To choroba układu nerwowego, którego przyczyną jest nieprawidłowo funkcjonujący układ immunologiczny. Jego system odpornościowy nie broni się przed infekcjami, atakuje różne obszary mózgu, co objawia się szeregiem zaburzeń neurologicznych oraz trudnych zachowań psychiatrycznych. Pomimo wielomiesięcznej terapii antybiotykami oraz lekami przeciwwirusowymi i przeciwzapalnymi nie udało się powstrzymać choroby. Chłopiec zmaga się z silnymi bólami głowy, brzucha, jego zachowania są już zagrożeniem dla młodszego dziecka. Pojawiły się napady padaczkowe, które powodują poważne zaburzenia snu. Leki nie są refundowane, a bez intensywnego leczenia choroba doprowadzi do poważnej niepełnosprawności.
Potem drugi
Jakby choroba jednego dziecka nie była wystarczającą tragedią, dotknęła również Adasia… Drugi synek też urodził się zdrowy. Był wesołym, pogodnym dzieckiem, a uśmiech nie schodził z jego buzi od rana do wieczora. Bardzo dobrze się rozwijał. Niestety swoje pierwsze urodziny spędził w szpitalu, który stał się dla niego drugim domem… Był bardzo pobudzony, drażliwy, płakał cały czas. Nosiliśmy go całymi dniami na rękach, jednak nie umieliśmy go w żaden sposób uspokoić. Wiedzieliśmy, że coś mu dolega, ale nikt nie był w stanie nam pomóc, a jego stan cały czas się pogarszał.
Adaś zaczął chorować na wielonarządowe infekcje bakteryjne i ciężkie zakażenia wirusowe. Przebył neuroinfekcję. Końcowa diagnoza była druzgocząca. Okazało się, że synek również zachorował na autoimmunizacyjne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. Cierpi również na tiki i zaburzenia metaboliczne. Od kilku miesięcy sytuacja Adasia jest dramatyczna. Cierpi z powodu drżeń całego ciała, tików, pląsawicy, mioklonii w dzień i w nocy. Nie rozumie co się z nim dzieje. Nie może przez to zasnąć, a jak uśnie, to szarpnięcia ciałem wybudzają go co chwilę. Płacze codziennie…
Jest coraz gorzej
Ciągłe podawanie leków przeciwzapalnych powoduje ból i krwawienia w przewodzie pokarmowym. Sterydy sieją jeszcze większe spustoszenie. Adaś musi otrzymać wlewy immunoglobulin w wysokiej dawce. – Nie mamy złudzeń – chłopcy w ramach NFZ nie otrzymają leczenia. Pomimo szpitalnej diagnozy zapalenia mózgu nie otrzymali ani jednej dawki leku. Dotychczasowe leczenie i badania pochłonęły 100 000 zł. Potrzebujemy jeszcze 400 TYSIĘCY zł , aby zatrzymać rozwój choroby. Do tego dochodzi konieczność drogich badań kontrolnych, specjalna dieta. Brak leczenia to dla naszych chłopców wyrok. My nie prosimy – BŁAGAMY WAS O POMOC. Brakuje nam już sił, pieniędzy, nawet łez…- piszą zrozpaczeni.
Stan Adasia się pogarsza, zaczęły pojawiać się bezdechy i mnóstwo innych objawów: zaburzenia poznawcze, obsesyjno-kompulsywne, ataksja, dystonia, pląsawica i inne niekontrolowane ruchy ciała, podczas których dziecko prosi, by to cierpienie się skończyło…
- WIĘCEJ INFORMACJI O ZBIÓRCE TUTAJ
