– Witajcie TeamPoli, moje wyniki są dobre, dlatego dostaliśmy zgodę aby wrócić do domu. Tu jest mi najlepiej. Musimy jeszcze przez jakiś czas się izolować, ale wierzę, że za niedługo wrócę do codziennych zajęć – czytamy na Facebookowej stronie Poli Matuszek z Białoboków, którą prowadzi Kamila Matuszek, mama dziewczynki.
Minął więc rok. To w styczniu ubiegłego roku, po 9 miesiącach zbierania pieniędzy, organizowania imprez charytatywnych, festynów, pikników, udało się zebrać ponad 9 mln zł, bo tyle kosztuje komercyjne podanie leku Zolgensma, który miał zatrzymać rozwój genetycznej choroby, zdiagnozowanej u Poli. Rdzeniowy zanik mięśni – SMA.
SMA – wyrok
W Polsce lek Zolgensma, od 1 września 2022 roku trafił na listę leków refundowanych przez NFZ w leczeniu dzieci z SMA. Ale kryteria odebrały nadzieję wielu rodzicom, w tym Poli. Jak każdy, tak drogi lek ma ścisłe kryteria wejścia do programu. W przypadku Zolgensmy, można go było bezpłatnie podać tyko „w wieku do 6 miesięcy, dzieciom, które zostały objęte programem badań przesiewowych noworodków w Polsce i nie rozpoczęły leczenia innym lekiem na SMA”. Niestety Pola urodziła się kilka miesięcy za wcześnie, dwa miesiące zanim wprowadzono badania przesiewowe, pól roku zanim objęto lek refundacją. Jakby tego było mało kilka dni po zebraniu całej kwoty dziewczynka zakrztusiła się podczas jedzenia… Trafiła do szpitala i przez 11 kolejnych miesięcy lekarze walczyli o to by niedotlenienie mózgu wyrządziło jak najmniejsze skutki. Jej życie i przyszłość dosłownie wisiały na włosku.
Tak było do połowy grudnia
– Myśleliśmy, że choroba Poli to najgorsze co nas spotkało, ale wypadek, który się wydarzył praktycznie odebrał nadzieję, zniszczył wszystko co wypracowaliśmy… Ale Pola to nasz cud i z Nią dzieją się cuda. A Wy w tym wszystkim macie swój udział, Wasze wsparcie od pierwszego dnia założenia zbiórki, po dzień dzisiejszy. Dzisiaj należy się Wam ogromne DZIĘKUJĘ, bo to dzięki Wam, możemy tu być. Jesteśmy wdzięczni też tutejszym lekarzom, że razem z nami wytrwale czekali aż Pola nabierze siły, aż jej stan będzie odpowiedni do podania terapii. Wiążemy ogromną nadzieję, że u Zolgensma, której podania doczekaliśmy zatrzyma postęp choroby. A cuda będą się dziać dalej – napisała pani Kamila 13 grudnia ubiegłego roku.
Styczniowy wpis daje zaś nadzieję, ze teraz będzie tylko lepiej. Niestety przed dziewczynką i jej rodzicami jeszcze długa droga powrotu do zdrowia. Lek zatrzymał rozwój choroby, ale przez dwa lata zdołała poczynić już w jej organizmie duże spustoszenie. Żeby móc się normalnie rozwijać Pola potrzebuje długiej rehabilitacji.
Stąd prośba o przekazanie 1,5 proc. podatku na numer: KRS 0000396361, cel szczegółowy: 0199349 Pola.
