13 grudnia wpłynęła do nas wiadomość, której coraz mniej się spodziewaliśmy. – Chcieliśmy Was poinformować, że właśnie dzisiaj, 11 miesięcy po zakończeniu zbiórki, doczekaliśmy momentu, gdy w Poli żyłach płynie jeden z najdroższych leków świata – poinformowała Super Nowości Kamila Matuszek z Białoboków, mama dziewczynki.
Historię Oli Matuszek, poznała cała Polska, gdy rodzice poznali diagnozę, jaką postawili lekarze córeczki. Dziecko ma SMA, nieuleczalną chorobę genetyczną, na którą lek, podawany komercyjnie kosztuje 9 mln zł. Zaczął się więc wyścig z czasem. Zbiórka, którą wsparło setki osób trwała dziewięć miesięcy. Gdy okazało się że pieniądze już są na koncie… Pola zakrztusiła się podczas jedzenia.
– Myśleliśmy, że choroba Poli – diagnoza SMA to najgorsze co nas spotkało, ale wypadek, który się wydarzył praktycznie odebrał nadzieję, zniszczył wszystko co wypracowaliśmy… Ale Pola to nasz cud i z Nią dzieją się cuda. A Wy w tym wszystkim macie swój udział, Wasze wsparcie od pierwszego dnia założenia zbiórki, po dzień dzisiejszy. Dzisiaj należy się Wam ogromne DZIĘKUJĘ, bo to dzięki Wam, możemy tu być. Jesteśmy wdzięczni też tutejszym lekarzom, że razem z nami wytrwale czekali aż Pola nabierze siły aż jej stan będzie odpowiedni do podania terapii. Wiążemy ogromną nadzieję że Zolgensma zatrzyma postęp choroby. A cuda będą się dalej dziać – pisze mama Poli.
Co ciekawe w Polsce lek Zolgensma od 1 września 2022 roku refundowany przez NFZ w leczeniu dzieci z SMA w wieku do 6 miesięcy, które zostały objęte programem badań przesiewowych noworodków w Polsce i nie rozpoczęły leczenia innym lekiem na SMA. Pola urodziła się kilka miesięcy za wcześnie, dwa zanim wprowadzono badania przesiewowe, pól roku zanim objęto lek refundacją.
_____
PRZECZYTAJ TEŻ: Organizm Eleny sam się wyniszcza. Na leczenie trzeba 6 tys. zł miesięcznie!
