„Życie pacjenta z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc (POChP) można porównać do powoli gasnącego światła. Choroba jest procesem przewlekłym, który rozwija się przez lata. Zmiany zachodzą stopniowo, ale nieuchronnie, etap po etapie” – piszą autorzy pierwszego w Polsce raportu, który pokazuje, jak silne emocje towarzyszą chorobie, utracie sprawności i samodzielności oraz jak POChP niszczy życie.
Raport Moje życie z POChP został przygotowany na podstawie analizy wpisów i relacji z jednej spośród grup wsparcia zrzeszających pacjentów z POChP oraz pogłębionych rozmów z chorymi.
Publikacja dowodzi, że POChP zabiera nie tylko oddech, lecz także jakość i radość życia. Pacjenci stopniowo tracą siły i samodzielność. Kolejnym etapom tej postępującej choroby towarzyszą wyparcie, lęk, stopniowe godzenie się z utratą sprawności, poczucie osamotnienia, winy i żalu.
Narastające zmęczenie, kaszel, duszność, ograniczenie sprawności
Przewlekła obturacyjna choroba płuc jest spowodowana postępującym ograniczeniem przepływu powietrza przez dolne drogi oddechowe. Ściany dróg oddechowych są objęte przewlekłym stanem zapalnym i powoli grubieją, a pęcherzyki płucne ulegają zniszczeniu. Dodatkowo, w oskrzelach gromadzi się nadmierna ilość śluzu, który może je zatykać. To sprawia, że chory ma coraz większy problem z oddychaniem.
Głównym objawem POChP jest szybkie męczenie się, duszność, początkowo pojawiająca się w trakcie wysiłku, z czasem przechodząca w duszność spoczynkową. Przewlekły kaszel (z początku lekceważony, uznawany za naturalny skutek palenia tytoniu lub narażenia na zanieczyszczenia środowiskowe), odkrztuszanie plwociny. Objawy narastają wraz z postępem choroby.
Uszkodzenia płuc prowadzą do powikłań w innych narządach – zwiększa się m.in. ryzyko chorób sercowo-naczyniowych. Choroba prowadzi do postępującej niesprawności i niesamodzielności, z czasem uniemożliwiając normalne funkcjonowanie. W przypadku części pacjentów niezbędna staje się tlenoterapia lub nieinwazyjna wentylacja mechaniczna.
Śmiertelne zagrożenie
Choroby płuc, wśród których najczęstszą jest POChP, są czwartą przyczyną zgonów w Polsce. Szacuje się, że POChP może występować u ok. 10 proc. populacji po 40. roku życia, a choruje na nią ok. 2 mln. osób, w tym na postać zaawansowaną około 400 tysięcy. Te liczby mogą być niedoszacowane, ponieważ nie ma przeprowadzonych dużych badań epidemiologicznych. Choroba zaś jest rozpoznawana głównie w postaci ciężkiej i bardzo ciężkiej.
Czynnikami ryzyka rozwoju POCHP są: długoletnie narażenie na dym tytoniowy oraz zanieczyszczenia środowiskowe i zawodowe. Częste infekcje przebyte w dzieciństwie (powodują one deficyt „rezerwy płucnej” budowanej w dzieciństwie).
Każdy z tych elementów zwiększa podatność na chorobę, ale ich połączenie znacznie przyspiesza pojawienie się objawów i narastanie ograniczeń.
Choroba widziana oczami pacjenta
Raport Moje życie z POChP pokazuje, że pacjenci często nie zauważają, lub starają się nie zauważać, pierwszych, stopniowo narastających objawów choroby. Zwracają na nie uwagę dopiero w późniejszych etapach, kiedy ograniczenia wyraźnie utrudniają codzienne funkcjonowanie.
Analizuje przechodzenie pacjenta przez kolejne stadia choroby. Od niewielkich epizodów zmęczenia i pokasływania, po stopniową utratę sprawności i samodzielności, aż po konieczność coraz częstszego wsparcia ze strony rodziny lub opiekunów. Trzeba porzucić hobby, a czas podporządkowywać odpoczynkowi i kontroli objawów.
Niepokojąco ograniczają się wówczas kontakty społeczne, a narasta izolacja pacjentów. Czują się oni przytłoczeni chorobą, nie mają sił do podejmowania aktywności. Gaśnie w nich radość i satysfakcja z życia.
Punktem zwrotnym często staje się silne zaostrzenie choroby i pobyt w szpitalu. Wtedy pojawia się lęk przed przyszłością, poczucie nieodwracalności, utraty kontroli nad własnym życiem.
Konieczna szybka diagnoza i skuteczne strategie leczenia
Raport potwierdza też, że mimo narastania objawów choroby, długo pozostają one niezauważane lub lekceważone nie tylko przez samych chorych, ale często także przez część lekarzy.
W Polsce mija nawet 10–15 lat od pierwszych objawów do zdiagnozowania POChP. Kluczowa jest tu rola lekarzy rodzinnych, którzy w przypadku narastających objawów powinni zlecać badania spirometryczne, a w razie podejrzenia POChP – kierować pacjenta do pulmonologa.
Bardzo niebezpieczne są zaostrzenia POChP, czyli sytuacje, kiedy duszność i kaszel mocno się nasilają. Ciężkie zaostrzenia często kończą się pobytem w szpitalu i mogą prowadzić do poważnych powikłań, także kardiologicznych. Każdy taki epizod trwale obniża sprawność płuc i pogarsza stan zdrowia, zwiększając ryzyko kolejnych zaostrzeń.
Dlatego obecne standardy leczenia koncentrują się nie tylko na leczeniu objawów, ale także na zapobieganiu zaostrzeniom i stosowaniu terapii dostosowanej do postaci (fenotypu) choroby.
Według aktualnych standardów kluczowe są cztery filary. Leczenie wziewne. Właściwa technika inhalacji i przestrzeganie zaleceń terapeutycznych. Rehabilitacja oddechowa. Leczenie „szyte na miarę”, w tym stosowanie u chorych z fenotypem eozynofilowym nowoczesnego leczenia biologicznego (dupilumab, mepolizumab), jeżeli standardowa terapia wziewna nie zapewnia odpowiedniej kontroli choroby.
Środowiska klinicystów i pacjentów czekają na wejście terapii biologicznych do programów lekowych, szczególnie dla chorych, którzy mimo stosowania optymalnej terapii mają zaostrzenia POChP.
Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia
