Trzech tarnobrzeżan: Grzegorz Assman, Arkadiusz Szczołko i Robert Chrząstek postanowili pokonać ponad 1200 km przez polskie góry, aby zdobyć pieniądze na rehabilitację Emilki Galek. 11-latka z Tarnobrzega choruje na Zespół Westa.
Gdy inni spędzają czas wolny przed telewizorami, na plaży lub na działce, oni postanowili swoje urlopy wykorzystać ambitnie, przyjemnie i pożytecznie.
Trzech znanych z pomagania dzieciom tarnobrzeskich cyklistów znów postanowiło włączyć się w akcję „Km dla dzieci” i poprzez ekstremalną jazdę wzdłuż polskiej południowej granicy, nagłośnić zbiórkę dla Emilki Galek zmagającej się z Zespołem Westa. – W tym roku przyświeca nam motto rodziny Tarnowskich „dążcie do gwiazd mężowie” – mówił tuż przed wyruszeniem w trasę Robert Chrząstek.
– Chcemy pokonać całą południową granicę Polski. Będzie to około 1200 km górskich tras. Cały czas góra – dół, góra – dół. Jak sobie obliczyliśmy, to kilkukrotnie wjedziemy na Mount Everest. Całą trasę podzieliliśmy na pięć etapów, czyli na pięć dni.
- PREZCZYTAJ TEŻ: Turniej sołtysów dla Agnieszki z Raniżowa
Historię Emilki można poznać na portalu zbiórkowym Siepomaga.pl.
– Do 9. miesiąca życia Emilka rozwijała się prawidłowo. Przed świętami w 2012 r. zaczęła nas dziwić zmiana jej zachowania. W wyniku przeprowadzonych badań postawiono diagnozę Zespołu Westa – informują rodzice dziewczynki.
Najbliżsi Emilki walczyli o nią każdego dnia.
– Choroba zabrała wszystko to, co Emilka zdołała nauczyć się przez te 9 miesięcy. Przestała sygnalizować swoje potrzeby i w konsekwencji trzeba było założyć PEG, ponieważ nie odczuwała głodu.
– Kiedy leczenie nie przynosiło efektu, zdecydowaliśmy się zastosować dietę ketogenną, co przyniosło 100 proc. poprawy – napady ustąpiły.
Niestety wszystkie umiejętności zostały utracone i zaczynaliśmy od zera. Musieliśmy nauczyć ją jak sygnalizować poczucie głodu i pragnienia. Uczyliśmy, jak wyrażać złość, jak siadać, raczkować i chodzić. Emilka zaczęła siedzieć mając dwa lata, raczkować w wieku 4. lat, a chodzić, gdy skończyła 9 lat.
Całe szczęście od dawna współpracujemy ze wspaniałymi terapeutami, rehabilitantem i logopedą. To ogromne koszty, z którymi sami musimy się mierzyć – informują rodzice.
W październiku 2022 r. u Emilki zdiagnozowano niestabilność w obrębie stawu skokowego. Ortopeda zachęca nas do operacji stabilizującej staw skokowy z kością piszczelową. Tak inwazyjny zabieg zawsze jednak niesie ze sobą pewne ryzyko.
– Jest szansa, że operacja nie będzie konieczna. Jednak, aby było to możliwe, Emilka musi zostać objęta jeszcze większą pomocą! Konieczna jest bardzo intensywna rehabilitacja, a także stosowanie specjalnych wkładek do butów, które muszą być szyte na miarę!
Nawet obuwie musi być dostosowane do indywidualnych potrzeb naszej córki. Pragniemy także pojechać z Emilką na turnus rehabilitacyjny. Jego koszt to prawie 8 000 zł! Do tego dochodzi stała opieka wielu specjalistów i sprzęt ortopedyczny. Dla nas takie wydatki stały się już nierealne – nie kryją tarnobrzeżanie.
