4-letnia Lenka Rupar z Żołyni potrzebuje transplantacji wątroby z powodu Choroby Syropu Klonowego (MSUD). To nieuleczalna, bardzo rzadka choroba metaboliczna. W Polsce cierpi na nią 30 osób.
– Jedynym ratunkiem, żeby tę chorobę ograniczyć jest rodzinny przeszczep wątroby w Klinice Saint Luc w Belgii – piszą na stronie Siepomaga.pl, rodzice dziewczynki. – Dla nas to bardzo trudna decyzja, jednak nowa wątroba, posiadająca enzym, który by regulowała metabolizm Leny, dałaby jej szanse na nowe, lepsze życie. Prosimy pomóżcie. Życie naszego dziecka wycenione zostało na blisko 400 tys. zł. Brakuje nam jeszcze 360 tys. zł.
Wróciliśmy do domu ze zdrową dziewczynką
Lenka urodziła się 13 sierpnia 2019 roku. Wtedy jeszcze nic nie wskazywało, że jest chora.
– Ze zdrową i śliczną dziewczynką cieszącą serca wszystkich wokół, szczególnie starszego braciszka, wróciliśmy do domu. Po niespełna dwóch dniach, zaczęły się kłopoty z jedzeniem. Mała nie chciała jeść, wypluwała mleko, żadnym sposobem nie mogliśmy jej nakarmić. Lenka stawała się apatyczna, śpiąca, gdy przychodziła pora karmienia – nie chciała się wybudzić. Słabła z godziny na godzinę, a my nie wiedzieliśmy co się dzieje – wspomina mama Lenki.
– W piątej dobie życia dostaliśmy telefon z Instytutu Matki I Dziecka z zapytaniem o stan zdrowia naszej córki. Zostaliśmy poinformowani, aby natychmiast udać się na Oddział Intensywnej Terapii Noworodków w Rzeszowie, gdzie lekarze już na nas czekali. Lekarze w centralnej żyle umieścili wkłucie, dzięki któremu mogli zacząć wypłukiwać trujące substancje z organizmu Leny. Wtedy zaczęła się też walka o jej życie – dodaje.
Strach o życie Lenki trwa cały czas
Aby uniknąć zatrucia organizmu, dziewczynka musi przez całe życie przestrzegać bardzo restrykcyjnej diety niskobiałkowej. W jej jadłospisie występują wyłącznie warzywa, owoce, specjalistyczna żywność niskobiałkowa oraz preparaty białko zastępcze. Najistotniejsze jest to, aby dostarczyć odpowiednią ilość kalorii, o określonym czasie, nie zważając na to, czy dziecko odczuwa głód czy nie.
- PRZECZYTAJ TEŻ: Pomóżmy Agnieszce powrócić do naszego świata
Ale dieta to nie wszystko. Najgorsze jest to, że każda nawet najmniejsza infekcja, wirus, stres, czy nawet zmiana klimatu, może spowodować u 4-letniej Lenki zaburzenia aminokwasów, a co za tym idzie uszkodzenie mózgu.
Dziewczynka chodzi do przedszkola, ma swoich przyjaciół, bawi się, śpiewa piosenki, tańczy i uczy się jeździć na rowerze. Rozwija się jak każde zdrowe dziecko, nie widać po niej choroby. Jednak rodzicom towarzyszy codzienny strach, że nie zje w przedszkolu swojej dokładnie wyliczonej porcji lub wróci z gorączką, a to już może zagrażać jej rozwojowi, a nawet życiu.
– Niestety nie jesteśmy w stanie kontrolować poziomów aminokwasów wystarczająco często, oraz chronić ją przed chorobami na tyle skutecznie, aby zapewnić jej bezpieczne życie z MSUD – dodaje mama Lenki.
Lenka jest podopieczną Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER. Zbiórka pieniędzy trwa na portalu siepomaga.pl: PILNE! Bez przeszczepu grozi jej śmierć! Zdążymy uratować Lenkę?
